【曉荷】我拿什么奉獻(xiàn)給你,星星的孩子(散文)
游山玩水的時候,你有多驚嘆大自然的鬼斧神工,進(jìn)了愛星特殊教育學(xué)校,你就有多驚訝上天的殘忍和不公??瓷先ッ髅骰顫娍蓯鄣暮⒆?,卻有著千奇百怪的毛病。他們孤僻,冷漠,執(zhí)拗,呆板,拒絕和他人交流溝通,拒絕和他人眼神互換、對視。他們沉浸在自我的世界里,舉止怪異,隨心所欲,單調(diào)地重復(fù)那幾個動作,仿佛置身在一個私密的空間,謝絕來訪。他們是自閉癥患者〔又稱孤獨(dú)癥〕,被稱為星星的孩子,意思是他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨(dú)自閃爍。
許昌愛星特殊〔自閉癥〕教育學(xué)校,是熱愛特教事業(yè)的靳女士一手籌辦的,旨在為特殊兒童提供教育、訓(xùn)練服務(wù),校區(qū)由郊區(qū)的一處民宅改建而成,收費(fèi)合理親民,因?yàn)檫@類學(xué)校非常少,離許昌很遠(yuǎn)的患者都會來此接受教育。陳惜月是我家親戚的孩子,借住在我家也來上這個學(xué)校。大家叫她小惜,大有替她惋惜之意,本來是要賞弄月色、珍惜歲月的。小惜的皮膚白皙水嫩,柳眉杏眼,一看就是美人坯子,不過上大學(xué)的事壓根就不用想,家人也僅希望她的情況能得以改善,向好的方面發(fā)展,能有簡單的交流,不至于在她憤怒暴躁時,照顧她的人不明就里手足無措。
小惜不說話,也不看你,回避你的目光,自顧自地活動,把器皿扔在地上踩,你越制止她,她越用勁兒去踩。有時候她會莫名其妙地大哭,竭斯底里尖叫,摔打,哀嚎,惱怒地上竄下跳,下一秒,若無其事地用勺子挖西瓜吃,大口大口地吃,狼吞虎咽的那種,涎液橫流,汁水亂濺。好像餓極了,幾天都沒有吃過東西,其實(shí)她吃飯不論頓,看見啥都要嘗嘗,對味了就開吃,還好吃點(diǎn)兒有味道的香東西。剛才為啥哭?是頭疼啦還是見鬼啦?就不告訴你。說她無理取鬧,說她刁鉆古怪,都不對,憑什么?她的發(fā)音很奇怪,單字向外蹦,不成詞,不成句,反正你想破腦袋都未必能猜到她的意思,但她會指給你看,拉著你去看。某次她的奶奶有事外出,拉著我的手去找,附近的那個廁所每個蹲位都看看,沒有,回到家每個房間都推開再看看,還是沒有,再去廁所,再回來,來來回回找了十幾次。
小惜有個同學(xué),更神奇,地地道道的中國小男孩,開口說話就是英語。自從確診為自閉癥,爺爺奶奶都相互勸慰,好在孫子生活能自理,穿衣吃飯行動自如,不狂燥,不自虐,不怕見生人,只是語言發(fā)育遲緩不愛說話而已。于是帶上老花鏡拿起識物卡片一遍又一遍,不厭其煩地教孫子去認(rèn),去讀??ㄆ嫌杏⒄Z單詞啊,小家伙對那串字母很敏感,很快就記住了很多物品的英語發(fā)音。為了鼓舞他肯定他,也為了挖掘他這方面的潛能,一家人開始努力鉆研英語,看英文字幕的電影,唱英文兒歌,家里所有的物件上都貼上對應(yīng)的英文單詞,注上音標(biāo),方便記憶。日常用語,簡單對話都要求用英語。
Apple,and,pear.choose.爺爺問。
Apple孫子說。
Grandma,去把a(bǔ)pple,wash一下。為了讓孫子聽懂,他們把語音拉長,并加以停頓。
Ok.Iamcoming.奶奶說。這種兩參的語言想想都很可笑,可當(dāng)你真正面對那場景時就笑不出來了,笑也是苦笑。含飴弄孫的年齡,為了給孫子營造有利的生活環(huán)境,還要努力學(xué)習(xí)單詞,再三研究它的標(biāo)準(zhǔn)發(fā)音,滿腦子的句型和語法,他們有沒有感到身心疲憊?還不能松懈,時間不等人,錯過了時機(jī),怕孫子連個小學(xué)文憑都拿不到。
還有比這更難伺候的嗎?有,答案是肯定的。劉晨曦是來自山區(qū)農(nóng)村的孩子,已經(jīng)十歲,瘦高個子,很文靜的樣子,但看起的這個名字,寄托了一家人多大的希望啊。他的媽媽在愛星特殊學(xué)校附近租了一間民房,被社會愛心人士安排進(jìn)了一家幼兒園當(dāng)生活老師,好方便照顧兒子的起居。一個月的工資如果用來交兒子的學(xué)費(fèi),還差了三百,這還不是最頭疼的。他喜歡躲貓貓,稍不留神就找不到了。其實(shí)他并沒有走遠(yuǎn),而是躲在附近的隱蔽處,緊貼墻壁、汽車、摩托、樹干,花木等障礙物,不發(fā)出任何聲音,任憑母親焦急地喊著他的名字跑來跑去。他很享受那種感覺,如果很容易被找到了,他會不高興。他媽媽又不是神仙,未卜先知,不知道這次到底在哪里,不確定什么時候找到最合適,意外發(fā)現(xiàn)了還要裝作沒看見,繼續(xù)向前頭去找,往往是找得暈頭轉(zhuǎn)向,精神恍惚。家里上有公婆父母,下有剛斷奶的女兒,還有賴以生存的十幾畝田地,陪同兒子來許昌上特殊學(xué)校,兩頭都是放不下的牽掛,分身乏術(shù)的晨曦媽媽,心中到底有多少苦累和辛酸,恐怕只有她自己清楚。
某天,劉晨曦媽媽做好晚飯又找不到兒子了,有目擊者告訴她,這次走遠(yuǎn)了,去清潩河方向了。乖乖哩,這可不是老家那小河溝,跳進(jìn)去就沒影了。趕緊請家長群里有時間的家長和義工幫忙去找,順著河流找了幾里地,壓根找不到。天晚了,淚也哭干了,無可奈何各自回家。出租屋的燈亮著,劉晨曦正安靜地做手工,自己吃了飯,還洗了腳,換了拖鞋。穩(wěn)住穩(wěn)住,你看現(xiàn)在多乖啊,過山車就是這樣的落差,咱坐過。前車之鑒,不能打,也不能罵。在沒來上學(xué)前,劉晨曦正和他的父親聊天,狀態(tài)極好,不想一句話惹怒了他,他拎起屁股下六親不認(rèn)的小板凳,毫不猶豫地砸在了他爹的腦袋上。打不過的,他的行為不受法律,道德,感情,環(huán)境的約束,為所欲為,而且下手沒輕重,喜怒無常,還不用負(fù)責(zé),附近的家長都不讓孩子跟他玩,忽略他,排斥他。放學(xué)后沒了玩伴,他只能遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著家門口的孩子們追逐打鬧。不能參與其中,失落已經(jīng)寫在了臉上。罵,會讓他更加怯懦,自卑。
不辭而別是這些孩子的常態(tài),另一個孩子楊帥都丟過好幾回了,家長早已習(xí)以為常。一個夜晚,街上空蕩蕩的,早沒了人影,偶爾有汽車疾馳而過。酒店巡邏的保安發(fā)現(xiàn)了一個孩子,問他想要干什么,他不作回應(yīng),不理不睬,問他叫什么名字,在哪里上學(xué),知道爸爸媽媽的電話嗎?統(tǒng)統(tǒng)不回答?;蛟S不是不知道,而是一時著急想不起來了,被陌生人圍著詢問,越發(fā)恐懼不安。這個陽光帥氣的小男孩眼神飄忽,答非所問,又不是聾啞人,咋啥都不知道哩。正當(dāng)大家一籌莫展時,男孩哭著蹦出來一句,“我在愛星上學(xué)?!痹瓉硎菒坌堑膶W(xué)生啊,他們在百度上搜到校長的電話,又發(fā)了一段視頻確認(rèn)一下。愛星志愿者把楊帥送回家時,已是夜里十一點(diǎn)多了,他的媽媽已經(jīng)睡了一陣子,打了個呵欠,不激動,也不驚訝,對送孩子回家的人表示了感謝,又說了幾句發(fā)人深省的話,這種孩子丟不了,丟過幾次都被人送回來了,別看電視上天天說某某被拐,誰誰被賣。猛一看帥呆呆的挺可愛,一張口就露餡了。這都到家門口了,還禮貌地喊了誰一聲爺爺,我剛在賣菜的三輪上撿了一把菠菜,扭頭就找不到人了,我一心想著他是進(jìn)小區(qū)了。都說上帝給你關(guān)上了一扇門,就會為你打開一扇窗,楊帥這扇窗啊,是裝飾窗,既不透風(fēng),也不透光。他就是我的冤親債主,來報仇的,來要賬的,鈍刀割肉,慢慢折磨你,煎熬你,啥時候是個頭啊。
楊帥媽的話也是大部分家長的心聲,同樣來這世上走一遭,螻蟻尚且偷生,何況一個四肢健全的孩子呢。普通家庭養(yǎng)個這樣的孩子太難了,看不到希望,還要百倍付出。他要生存,他要自由,他要長大,但他的智商不足于支撐他走得太遠(yuǎn)。你愛他疼他呵護(hù)他,庇護(hù)他不被欺辱被蔑視被嘲諷,他的回報就是興奮地將指甲狠狠地掐進(jìn)你的肉里。不表達(dá)并不代表他沒有思想,因?yàn)橐咔閷W(xué)校放假了,小周同學(xué)很沮喪,每天搬個小凳子,踩上去很專注地看向窗外,看飛鳥看太陽看來往的汽車,等到三個月后開學(xué)時,幾個大大小小的斑禿赫然呈現(xiàn),被鬼剃了頭。做了多項(xiàng)檢查,排除遺傳因素,確定是焦慮,精神壓力太大造成的。印象最深的是小豪,見了面很有禮貌,叔叔阿姨叫的很甜很親切,不怯生。三秒后就有事情發(fā)生了,他摸著自己的下巴,我這里可疼。沒啥啊,仿佛他的下巴比臉蛋更白嫩,你不以為然是不是?他證明給你看,他摳,把下巴摳得鮮血淋林,不忍直視。原來這個下巴有項(xiàng)功能與眾不同,就是一定要引起你的注意,怪不得如此白嫩,經(jīng)常換皮啊。真是一人一個世界,除了智商低啥型號都有,各不相同。
小惜的情況在愛星特殊學(xué)校相比較來說是最糟糕的,不說話,對拋過來的觸覺球不接不擋不躲,趴在滑梯上等別人來推她一把。她在愛星一周上五天學(xué),周六周日去醫(yī)院接受專業(yè)訓(xùn)練。在醫(yī)生,老師和同學(xué)的陪伴下有過一段時間情緒較好,會開心地自己笑,嘗試發(fā)音,一個音節(jié)“姐”發(fā)了好些天,最終還是連不到一起。學(xué)了三年,一道都畫不直。后來也厭學(xué)了,每到學(xué)校附近就開始哭鬧,反抗,發(fā)脾氣。最后家人決定不上了,給她溫飽,順其自然吧。都是人間過客,真心付出過,盡力了,便沒有遺憾。
小惜退學(xué)就意味著結(jié)束了專業(yè)老師的指導(dǎo),等奇跡出現(xiàn)更加無望。真是大千世界無奇不有,明明就在眼前,觸手可及,卻像是活在不同的世界,隔著千山萬水遙遙相望。小惜,你腦子里裝的到底是什么?你看得見,聽得懂,為啥不說出來?看你聰明伶俐的模樣,感覺你就是來人間渡劫的天使,你就是活在童話故事的小精靈,你就是一封天外來書,堅(jiān)守著一個秘密,如夢似幻,不愿清醒,不愿染指塵世。有時候,又感覺你是迷了路的星星,在浩瀚蒼穹中踽踽獨(dú)行,在看不到方向的黑暗中孤苦流浪。你哭得悲傷,笑得純粹,天真無邪,不為生活所累,不被感情困擾,真不知道該羨慕你,還是憐憫你。
小惜來的時候,我開始接觸公益活動,到現(xiàn)在仍保留著這種習(xí)慣,平時借助騰訊公益平臺答題得小紅花,走路得小紅花,在每年的九九公益日捐給需要幫助的人。愛星的學(xué)生家長,屆時也會在這個平臺籌集學(xué)費(fèi)。愛星特殊學(xué)校的愛心群我也沒退出,在群里可以隨時關(guān)注學(xué)校的最新動態(tài),還可以捐個零錢讓孩子們每月都過集體生日。社會各界愛心人士會不定期探望,捐助物資,協(xié)助老師組織各樣的親子活動,也有公益組織提供大巴和醫(yī)護(hù)人員,帶孩子們出去戶外拓展。家長們都很用心,把笑容掛在臉上,積極配合,老師的話就是圣旨,陪孩子點(diǎn)讀,養(yǎng)花,涂鴉,做游戲,不奢望回報,不求感恩,只想他們快活一天是一天。今生遇上了,便欣然接受。
雖然政府,殘聯(lián)和社會各界都很關(guān)注星星的孩子,為了提高他們的生活質(zhì)量,很小的年齡都有殘疾補(bǔ)貼,但是還是有很多根本無法解決的問題。例如,大小便不能自理沒有人照顧的孩子,長期閉門不出和社會脫鉤的孩子等等。我也相信有愛就有希望,現(xiàn)實(shí)證明這個希望太渺茫。不是淘氣頑皮,是他不理你,一副不要打擾我的模樣。封印的大門內(nèi),到底是雜草叢生的荒院,還是舉世無雙的城堡,無從得知。
孩子總會長大,星星的孩子所在的家庭,會面臨越來越多的困難和挑戰(zhàn),人力,財(cái)力,精力缺一不可。只有極個別孩子能通過培訓(xùn)上普通小學(xué),他們焦躁不安,坐不住,為了安撫情緒,還要給每一孩子安排一名義工陪讀。拋開文憑不說,星星的孩子未來仍然堪憂,將來沒了家長的陪伴,他們該何去何從。星星的孩子,你的出路在哪里,我拿什么奉獻(xiàn)給你,才能讓你有尊嚴(yán)地活著。